ANKARA- Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplanan SMA Bilim Kurulu’ndan çıkan sonuç, çocuklarının tedavisi için yurtdışında kullanılan Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilerek Toplumsal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasını talep eden aileler için hayal kırıklığı oldu.
BAKAN ‘UYGUNLUĞUNA BAKILACAK’ DEDİ, İSMİNİ BİLE ANMADI
Geçtiğimiz hafta Spinal Musküler Atrofi (SMA) tedavisinde kullanılan dünyanın en kıymetli ilaçlarından biri olan Zolgensma’nın uygunluğunun SMA Bilim Konseyi tarafından değerlendirileceğini ve sonucun ilan edileceğini söyleyen Bakan Koca, dün toplantının akabinde yaptığı açıklamada bu bahse değinmedi.
Türkiye’de SMA için karşılanmamış bir tedavi olmadığını belirten ve “Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz. Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel datalardan hareket etmektedir” diyen Bakan Koca’ya, aileler reaksiyon gösterdi.
Esila Anlaç ’BÜYÜK BİR HAYAL KIRIKLIĞI YAŞIYORUZ’
Türkiye’de 20 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan 12 aylık Esila Anlaç, Zolgensma tedavisi için kampanyası devam eden çocuklardan biri.
SMA teşhisi konulduktan beş gün sonra yurtdışındaki gen tedavisine ulaşması için yardım kampanyası başlatılan ve ortadan bir yıl geçmesine karşın kampanyası hala yüzde 12’lerde olan Anlaç ve ailesi, umudunu Fahrettin Koca’nın yapacağı açıklamaya bağlamıştı.
Anne Senem Anlaç, “Bir yıldır devam eden kampanyamız bir türlü ilerlemiyor. Geçen hafta Sayın Bakan Koca’nın bu ilaçla ilgili açıklamasını görünce umutlanmıştık. Artık ise büyük bir hayal kırıklığı yaşıyoruz. Halbuki ben Bakan’ın sahibi olduğu hastaneye başvurduğumda orada çalışan hekimler Esila’nın gen tedavisine elverişli olduğunu söyledi. Fakat Bakan, açıklamasında “Türkiye’de SMA için karşılanmamış bir tedavi yok” dedi. Bu bizim yavaş ilerleyen kampanyamızı olumsuz etkileyecek” sözlerini kullandı.
’SESİMİZİ DUYURMAK İÇİN CANIMIZA MI KIYALIM’
Esila’nın tedaviye ulaşamadığı her an mevtle burun buruna geldiğini, birçok kas işlevini vakitle kaybettiğini belirten anne Senem Anlaç, dört yıl evvel bir çocuğunu SMA hastalığından ötürü kaydettiğini söyledi. “O vakit bu hastalığın tedavisi yoktu lakin artık var” diyen Anlaç, şöyle devam etti:
“Kızımı bir an evvel gen tedavisine ulaştırmam lazım. Her gün, bugün ateşlenecek mi, ağır bakıma mı girecek diye diken üzerindeyim. Geçen hafta yaptığı açıklamada bu ilacın hangi hastalarda uygulanabileceğini değerlendireceklerini söylediler, bugün bu ilacın ismini bile anmadılar. SMA hastası Muzaffer’in annesi üzere çaresizlikten, sesimizi duyurmak için canımıza mı kıyalım. Bu ilacın işe yaradığını hem kullanan aileler hem de uzmanlar söylüyor. Fakat bizim çocuklarımız vefata terkedildi.”
Fatma Zehra’ya 10 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi kondu. ’BU İLAÇ BİR TERCİH DEĞİL, ZORUNLULUK’
10 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi konan ve şu anda 19 aylık olan Fatma Zehra’nın babası Musa Kalınsazlıoğlu da Bakan Koca’nın açıklamalarının ailelerde hayal kırıklığı yarattığını söyledi.
Uzun müddettir Zolgensma ilacına ulaşmak için kampanya yürüttüklerini lakin hala kampanyanın yüzde 67’lerde olduğunu tabir eden Baba Kalınsazlıoğlu, “Ortada bir can var ve kıymetli olan bir ilaç. Bu ilacın Türkiye’ye getirilerek çocuklarda uygulanması gerekiyordu lakin bu türlü bir açıklama göremediğimiz için üzgünüz. Devletin, bin çocukta bu ilacı karşılayacak gücü kesinlikle vardır. Nasıl kanser hastalarında, tansiyon hastalarında kullanılan ilaçlar vardır; birebiri bizde var. Bu bir zorunluluktur, tercih değil. Biz yeniden kampanya ilerlesin de çocuğumuz yaşasın diye dua etmeye devam edeceğiz” halinde konuştu.
Kampanyayla ilaca erişebilen Hikaye’nin sıhhati düzgüne gidiyor. ‘SAYIN BAKANA SORMAK İSTİYORUM: BU YAPILAN UMUTLARLA OYNAMAK DEĞİL DE NEDİR?’
Bakan Koca’nın açıklamalarına, yürüttükleri kampanya sonucu yurtdışında uygulanan gen tedavisiyle ilerleme kaydeden SMA Tip 1 hastası olan 26 aylık Hikaye’nin babası Hasan Elmalıca da reaksiyon gösterdi.
SMA Bilim Şurası sonrası yapılan açıklamaları kederle izlediklerini tabir eden baba Elmalıca, şunları söyledi: “Konuşmasının içeriğinde ‘kırılgan hayatların umutlarıyla oynanamaz’ üzere bir tabir kullanan Bakan, daha 5 gün evvel bugünkü Bilim Heyeti toplantısını işaret ederek Zolgensma ilacının hangi hastalarda kullanılacağının tespit edileceğini söz ederek SMA’lı bebeklerin ailelerine ve gönüllülerine büyük umut vermişti. Sayın Bakan’a sormak istiyorum; Bu yapılan umutlarla oynamak değil de nedir? Çünkü Sayın Bakan bugünkü konuşmasında Zolgensma’nın ismini dahi anmayıp ‘Ülkemizde SMA hastalığı için karşılanmamış bir tedavi metodu bulunmamaktadır’ derken kırdığı umutların vicdani yükünü nasıl taşıyacak? Yalnızca kasım ayı içinde 4 bebeğimiz SMA hastalığından hayatını kaybetti. Bir anne evladının çaresizliğini görmeye dayanamadığı için canına kıydı.”
‘DOKTORLARIN, ‘2 YAŞINI SIKINTI GÖRÜR’ DEDİĞİ KIZIM ZOLGENSMA SAYESİNDE DİMDİK AYAKTA’
Elmalıca, tabiplerin,”2 yaşını güç görür” dedikleri kızlarının gen tedavisiyle hayata tutunduğunu kaydederek, şöyle devam etti: “Bugün, ‘kirli kampanyalar’ telaffuzundan bu yana hiçbir şeyin değişmediğini görüyoruz. Aslında Bakan ve Bilim Şurası, milletimizin sahip çıkarak tedaviye gönderdiği çocuklara baksaydı en somut bilimsel dataları görebilirdi. Kızım Hikaye, bugün dimdik ayakta durabiliyorsa Zolgensma sayesindedir. Tekrar Zolgensma öncesi Spinraza ile tedavi gören ve Bakanlığın belirlediği kriterlere nazaran her dört ayda bir teste tabi tutulan kızım, 8 ayda yalnız 1 puan artış sağlayabilmişti. Zolgensma sonrası ise 2,5 ayda 4 puan birden artış sağladı. Kızım üzere tedaviye giden onlarca çocuğumuz da çok hoş ilerlemeler kaydetti.”
Prof. Dr. Soyhan Bağcı PROF. DR. SOYHAN BAĞCI: ALMAYA’DAKİ ARAŞTIRMADA TEDAVİ ERKEN PERİYOTTA ÇOK UYGUN
SMA hastalarına gen tedavisini uygulayan takımda vazife alan Almanya Bonn Rheinische Friedrich-Wilhelms Üniversitesi Çocuk Ağır Bakım Bilim Kolu Öğretim Üyesi Prof. Dr. Soyhan Bağcı, kelam konusu gen tedavisine yönelik Almanya’da yapılan çalışma sonucunu paylaştı. Sonuçların bilhassa erken tedavi kümesinde çok âlâ olduğunu söz eden Bağcı, “Bu çalışmada Zolgensma, 15 kilograma kadar olan ve 0 ile 59 ay aralığındaki çocuklara uygulanmış. Bilhassa semptomlar başlamadan tedavi edilen kümede ve de öncesinde Spinraza ile tedavi edilip durumu âlâ olan çocuklarda kas gücünde artış var. Geç hadiselerde sonuç değişmemiş. Ancak buna karşın bu çocuklarda gen tedavisinin işe yarayıp yaramadığı, yani en azından hastalığın ilerlemesine tesiri için en az 2 yıl daha gözlemlemek gerekiyor. Yapılan “SMA tedavisi fiyatsız karşılanıyor” hakikat bir açıklama ancak eksik. Zolgensma tedavisine uygun çocuklara bu tedavi karşılanmalıydı” sözlerini kullandı.
’TÜRKİYE’DE MERKEZ KURULMALI’
Türkiye’de SMA kusurluğu ve benzerlerine ait bir merkez kurulma muhtaçlığı olduğunu söyleyen Bağcı, “Bu merkezde aileler tedavi yollarına ait bilgilendirilmeli, psikoloji ve fizyoterapi takviyesi sağlanmalı. Böylelikle tehlikeleri evvelden görebilir, aileler hakikat bilgilendirilebilir” dedi.
Kaynak: Gazeteduvar
